32 | NICK EN ROXANE

Vader Jos en dochter Roxane zijn zwaar gehandicapt. Dat maakt hun leven, maar ook dat van echtgenote Annette en zoon Nick er niet gemakkelijker op. Onderzoek heeft uitgewezen dat Roxane de cognitieve vermogens heeft van een kind van anderhalf jaar. Ze woont alweer 24 jaar in een huis waarin groepsgewijs dag- en nachtzorg is waarvan de laatste 18 jaar De Baalderborg in Hardenberg, daarvoor in huizen in Enschede, Hulsen en Ommen. De bewoners van De Baalderborg hebben een verstandelijke beperking. Het zijn kinderen met ontwikkelingsproblemen en ouderen met een intensieve ondersteuningsvraag.
Hun dochter is altijd vrolijk, ze is goed op haar plek in Hardenberg, maar naast het voorzichtig brabbelen van de woordjes papa en mama kan ze nog steeds niet praten. Sinds ze een jaar of zeven was, kan ze wel lopen. Ze kreeg echter knieproblemen, is nog geopereerd met alle moeilijkheden van dien qua revalidatie en heeft sindsdien een rollator of andere hulpmiddelen nodig om zich voort te bewegen.
‘Oh, wat origineel’, zei de glimlachende Kneet. Hij had een paar jaar eerder een dochter gekregen die ook die naam gekregen had. “Dat is de oud-wielrenster die tegenwoordig commentator bij de NOS is bij wielerwedstrijden”, aldus Jos.
De kleine meid groeide goed en voorspoedig. “Er was verder weinig aan de hand”, zegt Jos, “maar na een jaar kregen we in de gaten dat ze niet al te snel was in haar reacties en ze was een beetje afwezig. Op het consultatiebureau gaf Annette aan dat Roxane wat achterliep bij leeftijdsgenoten. Met de opmerking ‘daar heb je weer zo’n ongerust moedertje, dat komt allemaal vanzelf wel, het is gewoon een laatbloeier’, kon ze weer naar huis. Op een gegeven moment begon ze ’s avonds over te geven, telkens als ze net in bed lag. De frequentie nam toe, de huilbuien ook en op het laatst gebeurde dat elke dag. Het was niet te stoppen.”
Jos: “Allerlei onderzoeken volgden, ook chromosomen-testen bij ons zelf. Het kan zo zijn dat bepaalde XY-combinaties gevolgen hebben voor het kind. Maar dat werd uitgesloten. Daarna werden we doorgestuurd. Onderzoek in het Universitair Medisch Centrum Utrecht wees uit dat er ruimte zat tussen de hersenen en het schedeldak, een andere manier om te zeggen dat de hersenen niet volgroeid zijn. We kregen te horen dat ze niet konden voorspellen hoe Roxane zich zou ontwikkelen, maar wel dat het een zorgenkind zou kunnen gaan worden.”
Op achtjarige leeftijd verhuisde Roxane naar Het Bouwhuis in Enschede. Jos: “Dat was eerst een proefplaatsing. Ze kon nog steeds niet lopen en verplaatste zich zittend. Ze was een fan van schommelen, zowel binnenshuis als buiten. Maar dat deed ze zo hard en schaterlachend zonder zich vast te houden, dat we soms ons hart vasthielden.”
Gelukkig voor Jos en Annette beleven ze veel plezier aan hun zoon Nick (39) die ook in Wierden, niet ver bij hen vandaan woont. Hij is supervisor bij Bleckmann Fashion & Lifestyle Logistics in Almelo. Hij komt bijna elke dag wel even langs. Ooit deed Nick een poging om ook wielrenner te worden net als zijn vader, maar dat werd geen succes. Hij heeft gevoetbald bij Omhoog en was een begaafd badmintonspeler. “Hij heeft heel wat bekers en ereprijzen gewonnen”, zegt Jos, “maar moest stoppen wegens problemen met een van zijn schouders. Daarnaast is hij een liefhebber van motorsport en de Formule 1. En niet te vergeten, hij bezoekt regelmatig een festival met hardcore muziek. Maar dat laatste heeft hij niet van ons.”